پایگاه خبری مهرخانه | mehrkhane.com

کد خبر: ۲۳۹۰۰
تاریخ انتشار: ۲۹ دی ۱۳۹۴ - ۱۰:۴۵
«مامانم همش قرص می‌خوره و با هم جلسه‌هایی می‌رفتیم که تو این جلسه‌ها اون علامت قرمزه بود (روبان قرمز). من از همون‌جا فهمیدم مامانم مریضه. حالا هم وقتی مامانم حالش بد می‌شه می‌رم بالا سرش، براش دارو می‌خرم، غذا درست می‌کنم. تازه وقتی هم تب داره پاشویه‌اش هم می‌کنم و رو سرش دستمال می‌ذارم».


"سه روز پیش به دیدن پسرم رفتم و از وقتی برگشته‌ام حالم خیلی بد است چون موقع خداحافظی پسرم پاهایش را به زمین می‌کوبید و می‌گفت من می‌خواهم پیش تو باشم. کی حالت خوب می‌شود تا مرا پیش خودت ببری؟ به او نگفته‌ام HIV دارم، فقط گفته‌ام مریض هستم و وقتی حالم بهتر شد او را پیش خودم می‌آورم تا با هم زندگی کنیم."

به گزارش مهرخانه، ظهر یک روز زمستانی راهی بوستان لاله محله تهرانسر می‌شویم که مؤسسه کاهش آسیب سیمای سبز رهایی در این بوستان واقع شده است. برخی از مؤسسه‌های کاهش آسیب از جمله مؤسسه سیمای سبز رهایی علاوه بر خدماتی که به افراد معتاد ارایه می‌دهند، دارای باشگاه مثبت هستند و به ارایه خدمات به بیماران مبتلا به HIV می‌پردازند. باشگاه‌های مثبت، سازمان‌هایی غیردولتی هستند که با هدف عرضه خدمات، فراهم‌کردن حمایت‌هاي رواني و اجتماعي و افزايش مشارکت افراد HIV مثبت در برنامه‌هاي پيش‌گيري از گسترش و همه‌‌گيري بیماری HIV تشکيل مي‌شوند.

در حال حاضر 130 نفر عضو باشگاه مثبت مؤسسه سیمای سبز رهایی هستند و این مؤسسه به این افراد و خانواده‌هایشان خدماتی در حد توان خود ارایه می‌دهد. روزی که برای تهیه گزارش به مؤسسه مراجعه می‌کنیم روز اهدای لباس گرم به بیماران HIV مثبت و فرزندانشان است. سپیده علیزاده؛ مدیرعامل مؤسسه کاهش آسیب نورسپید هدایت که با مؤسسه سیمای سبز رهایی در زمینه HIV فعالیت می‌کند، با نایلون‌های بزرگی از لباس‌های گرمی که خیران تهیه کرده‌اند، از راه می‌رسد. علیزاده به همراه همکارانش لباس‌ها را دسته‌بندی می‌کند و به هر خانواده‌ای که در محل مؤسسه حاضر شده است، یک نایلون لباس داده می‌شود.

بچه‌هایی که پدر و مادرشان مبتلا به HIV هستند
داخل پارک هم دختربچه‌ها و پسربچه‌هایی که با مادرانشان به مؤسسه آمده‌اند در حال مسابقه نقاشی هستند. دختران و پسرانی که اغلب نمی‌دانند مادر و پدرشان مبتلا به HIV هستند و شاید هم می‌دانند و به روی خودشان نمی‌آورند. مسابقه که تمام می‌شود علیزاده با نایلونی از اسباب‌بازی و کلاه‌های رنگارنگ بافته دست خیران از راه می‌رسد و از بچه‌ها می‌خواهد خودشان هر کدام را که دوست دارند انتخاب کنند.

امیر؛ پسر 10 ساله طاهره تنها بچه آن جمع است که از بیماری مادرش اطلاع دارد. پسری که رفتاری پخته‌تر از یک پسربچه 10 ساله از خود نشان می‌دهد و این را می‌توان در صدایی که بدش نمی‌آید بم به نظر برسد و رفتار حمایت‌گرایانه‌ای که با مادرش دارد، به وضوح دید. امیر می‌گوید: «مامانم همش قرص می‌خوره و با هم جلسه‌هایی می‌رفتیم که تو این جلسه‌ها اون علامت قرمزه بود (روبان قرمز). من از همون‌جا فهمیدم مامانم مریضه. حالا هم وقتی مامانم حالش بد می‌شه می‌رم بالا سرش، براش دارو می‌خرم، غذا درست می‌کنم. تازه وقتی هم تب داره پاشویه‌اش هم می‌کنم و رو سرش دستمال می‌ذارم».

طاهره 12 سال پیش از طریق همسر خود که سابقه اعتیاد تزریقی و خالکوبی داشته به HIV مبتلا می‌شود. همسرش 4 سال پیش فوت می‌کند و او می‌ماند و دو پسر که یکی 20 ساله و دیگری 10 ساله است. طاهره می‌گوید: «پسر بزرگم از بیماری من مطلع نیست، اما امیر همه چیز را می‌داند. یک روز به مهمانی رفته بودیم که امیر به من گفت تو HIV داری و من دوست ندارم در بشقابت غذا بخورم. به او گفتم از کجا می‌دانی من HIV دارم؟ امیر گفت من از همان اوایلی که با تو به جلسه‌ها می‌آمدم فهمیدم. می‌دانم که پدرم معتاد بود و HIV داشت و تو را هم مریض کرد، اما من مریض نیستم».

پسرم سالم به دنیا آمد؛ برنده شدم
طاهره در مورد باردارشدن خود و به دنیا آمدن امیر که صحبت می‌کند گویی در جایگاه فاتح یک نبرد قرار دارد و با لبخندی پیروزمندانه و از سر غرور می‌گوید: «زمانی که باردار شدم می‌دانستم مریض هستم. دکترها هم می‌گفتند حق باردارشدن نداری و اگر بچه‌دار شوی، بعد از چند سال بچه‌ات جلوی چشم‌هایت می‌میرد، اما من بچه می‌خواستم و می‌گفتم می‌بینید که من بچه‌ام را سالم به دنیا می‌آورم و او نمی‌میرد. اعتماد به نفس بالایی داشتم و وقتی بچه را به دنیا آوردم، برنده شدم. در 9 ماه بارداری دارو مصرف می‌کردم. بچه را از طریق سزارین به دنیا آوردم و وقتی آزمایش HIV دادیم خدا را شکر جواب آزمایش او منفی بود. 40 روز اول تولد هم به او دارو و به جای شیر خودم شیرخشک دادم تا مبتلا نشود».

تا این‌جای داستان نگاه‌های طاهره پر از امید به زندگی و انگیزه است، اما وقتی صحبت از نگاه‌های اطرافیان به بیماری HIV می‌شود ورق برمی‌گردد و زندگی روی سخت خود را نشان می‌دهد. طاهره می‌گوید: «اگر اطرافیان در مورد بیماری ما بدانند، شرایط خیلی سخت می‌شود. من در شهرستان زندگی می‌کردم، اما برای این‌که کسی از بیماریم با خبر نشود، به تهران آمدم و ساکن ورامین شدم. بیشترین تأکیدم این است که کسی از خانواده خودم و شوهرم از ماجرا چیزی نداند. فقط یکی از خواهرهایم و امیر از بیماری من مطلع هستند، اما اگر این انگ و تبعیض برداشته می‌شد و من می‌توانستم مشکل را به بقیه بگویم، خیالم راحت‌تر بود».

طاهره شرایط مالی مناسبی ندارد و یکی از مهم‌ترین مشکلاتی که او و بسیاری دیگر از مبتلایان به HIV را آزار می‌دهد همین مسئله است. او قبلاً در یک رستوران کار می‌کرده، اما وقتی می‌فهمند بیمار است اخراجش می‌کنند. از سوی دیگر، به دلیل ناتوانی جسمی که در اثر بیماری و عوارض جانبی داروها برایش پیش آمده، نمی‌تواند در خانه‌های مردم کار کند و نظافت منزل آن‌ها را در حد ایده‌آل انجام دهد. در نتیجه، منبع درآمدی ندارد و با کمک‌هایی که از طرف کمیته امداد و خیرین دریافت می‌کند به سختی روزگار می‌گذراند.

ازدواجی که به HIV منتهی شد
یکی دیگر از بیماران مبتلا به HIV باشگاه مثبت، مریم است. مریم 30 سال دارد و از طریق همسر خود که معتاد تزریقی بوده مبتلا شده است. شوهر مریم 5 سال است فوت کرده و او مانده و یک پسر 7 ساله که به دلیل شرایط مالی و روحی نامساعد مریم، دو سال است در مرکز حمایت از کودکان کار از او نگهداری می‌شود. مریم به کمک باشگاه مثبت، یک خانه کوچک در محله تهرانسر اجاره کرده و به تنهایی زندگی می‌کند تا وقتی شرایطش مناسب شد بتواند از پسرش نگه‌داری کند.

به خانه‌ای که با نمایی سیمانی وسط کوچه نشسته وارد می‌شویم. در ورودی روبه‌روی در اتاق خواب است و قبل از هر چیز عروسک‌هایی که روی دیوار میخکوب شده‌اند با لبخندهایی کم‌رنگ به استقبالمان می‌آیند. مریم این خانه کوچک یک‌خوابه را با وام باشگاه مثبت اجاره کرده و قرار است وقتی سرکار رفت، به‌تدریج اقساط وامش را بپردازد. به پشتی‌های سبز و کرمی که تکیه می‌دهیم، مریم از روزهایی می‌گوید که از شهرستان به تهران آمده و درحالی‌که سالم بوده و هیچ‌گونه اعتیادی نداشته کارتن‌خواب شده تا این‌که راهش به DIC (مرکز کاهش آسیب اجتماعی) شهرری افتاده و پس از آن با مردی آشنا می‌شود.

نکاتی که رعایت آن‌ها باعث می‌شود HIV از مادر به فرزند منتقل نشود
مریم از سابقه اعتیاد مرد مطلع بوده، اما در مورد ابتلای او به HIV اطلاعی نداشته و پس از ازدواج با او، خودش هم مبتلا شده است. او ماه آخر بارداری می‌فهمد که بیمار است و از همان‌زمان دارو مصرف می‌کند. ابوالفضل به دلیل بیماری مادرش از طریق سزارین به دنیا می‌آید و مادرش او را با رعایت نکاتی مانند ندادن شیر مادر و استفاده از دارو، از شر HIV حفظ می‌کند.

علیزاده؛ مدیرعامل مؤسسه کاهش آسیب نور سپید هدایت در رابطه با زنان و مردانی که HIV مثبت هستند و بچه‌دار می‌شوند، می‌گوید: اگر مادر مثبت باشد، اما خصوصا در سه ماه آخر بارداری دارو مصرف کند، سزارین کند و به بچه شیر ندهد، بیش از 90 درصد احتمال دارد که بچه مثبت نشود. اما بچه‌هایی که با HIV مثبت به دنیا می‌آیند، معمولاً عمر کوتاهی دارند. وقتی بچه‌ها بزرگ‌تر می‌شوند، اکثر خانواده‌ها سعی می‌کنند بچه‌ها متوجه بیماری آن‌ها نشوند؛ چون اگر بچه جایی بگوید پدر و مادرش ایدز دارند، جامعه به این خانواده انگ می‌زند؛ به‌طوری‌که حتی آن خانواده مجبور می‌شود از آن محله برود یا بچه را به دلیل ابتلای پدر و مادرش به HIV از مدرسه اخراج می‌کنند.

خانواده‌ام از انگ HIV می‌ترسند
مریم که دختر درون‌گرایی به نظر می‌رسد، دوست ندارد در مورد جزییات زندگی و مشکلاتش صحبت کند و به گفتن کلیاتی بسنده می‌کند. او درباره تنهایی‌هایش می‌گوید: «خانواده شوهرم زمانی که شوهرم زنده بود ارتباط چندانی با ما نداشتند. حالا که شوهرم فوت شده که اصلاً همدیگر را نمی‌بینیم. فقط حضانت ابوالفضل را به من دادند و رفتند. خانواده خودم هم شهرستان زندگی می‌کنند و از نظر مالی در شرایط خوبی نیستند. البته، رابطه خوبی هم با هم نداریم و شاید سالی یک‌بار با هم دیدار داشته باشیم. آن‌ها از بیماری من خبر دارند، اما از ارتباط با من می‌ترسند؛ چون این بیماری در جامعه انگ دارد».

او اصلی‌ترین مشکل خود را شرایط بد مالی می‌داند و می‌گوید: «وضعیت بد اقتصادی دارد مرا از پا درمی‌آورد. سه روز پیش به دیدن پسرم رفتم و از وقتی برگشته‌ام حالم خیلی بد است؛ چون موقع خداحافظی پسرم پاهایش را به زمین می‌کوبید و می‌گفت من می‌خواهم پیش تو باشم. کی حالت خوب می‌شود تا مرا پیش خودت ببری؟ به او نگفته‌ام HIV دارم، فقط گفته‌ام مریض هستم و وقتی حالم بهتر شد او را پیش خودم می‌آورم تا با هم زندگی کنیم. هفته‌ای یکی دو بار در پارک قرار می‌گذاریم و همدیگر را می‌بینیم؛ چون بعضی از بچه‌های آن مرکز پدر و مادر ندارند ب،چه‌هایی که پدر و مادر دارند باید خارج از مرکز پدر و مادرشان را ملاقات کنند».

مریم که نسبت به بسیاری از بیماران HIV مثبت دیگر حال بهتری دارد و توانمندتر است، هر روز از ساعت 13 تا 17 در باشگاه مثبت به‌عنوان آموزش‌گر همسان کار می‌کند و به کسانی که تازه متوجه بیماری خود شده‌اند، نحوه مواجهه با بیماری، مواجهه با همسر و فرزندان و روش‌های پیشگیری از انتشار HIV در جامعه را آموزش می‌دهد.

علیزاده در خصوص مشکلاتی که در رابطه با بیماران باشگاه مثبت دارد گفت: «یکی از مشکلات ما این است که بیماران ما در حومه‌های شهر زندگی می‌کنند و رفت‌وآمدشان به تهران سخت است و مجبور هستند کمتر مراجعه کنند و پیگیری از طرف ما انجام شود، اما ما هم کمبود امکانات و مددکار داریم؛ درحالی‌که به 130 بیمار و خانواده‌هایشان باید رسیدگی کنیم. ازآن‌جایی هم که اکثرشان شماره‌های اعتباری دارند و شماره‌هایشان تغییر می‌کند، دسترسی تلفنی خوبی به آن‌ها نداریم. در نهایت، از برخی مشکلات کسانی مثل مریم که ارتباطشان را حفظ و رفت‌وآمد می‌کنند، باخبر می‌شویم و سعی می‌کنیم در حد امکان کمک‌هایی به این افراد بکنیم».

آسیب‌هایی که متوجه زنان کارتن‌خواب غیرمعتاد می‌شود
مدیرعامل مؤسسه کاهش آسیب نور سپید هدایت در رابطه با زنان کارتن‌خوابی که معتاد نیستند، اما در معرض اعتیاد و HIV قرار می‌گیرند، بیان داشت: یکی از مشکلات زنان کارتن‌خواب در تهران این است که جایی برای زنان کارتن‌خوابی که معتاد نباشند، وجود ندارد. سرپناه‌هایی برای زنان معتاد ساخته شده، اما چون سرپناهی برای زنان غیرمعتاد وجود ندارد، زنی که به هر دلیلی کارتن‌خواب می‌شود، اما اعتیاد ندارد، مجبور است با آدم‌هایی زندگی کند که مصرف‌کننده هستند و این مسئله این آدم در معرض آسیب را آسیب‌پذیرتر می‌کند. این زنان معمولاً از طریق زنان دیگری که در این مراکز نگهداری می‌شوند، با مردانی آشنا می‌شوند که اعتیاد دارند یا مبتلا به HIV هستند و آن‌ها هم در معرض این آسیب قرار می‌گیرند.

بچه‌هایی که به دلیل اعتیاد پدر و مادرشان در معرض آسیب قرار دارند
او افزود: درد من داستان بچه‌هایی است که پدر و مادرشان اعتیاد دارند و نمی‌خواهند یا نمی‌توانند از بچه نگهداری کنند، اما جایی را هم ندارند که حتی به‌صورت موقت بچه را آن‌جا بگذارند. این افراد از بهزیستی می‌ترسند؛ چون باید با حکم قاضی بچه را چند وقت به بهزیستی بفرستند و بعد اگر بخواهند بچه را ترخیص کنند، باید نظر قاضی را بگیرند که فرآیند سختی است و شرایط خاصی دارد که آن‌ها می‌ترسند این شرایط را نداشته باشند. البته مراکزی مانند انجمن حمایت از کودکان کار وجود دارد که زیر نظر بهزیستی کار می‌کند و بچه را به‌صورت موقت نگه می‌دارد تا شرایط پدر و مادرش بهتر شود و برای بردن او مراجعه کنند، اما تعداد این مراکز بسیار کم و تعداد مراجعین بسیار بالاست.

علیزاده اظهار داشت: الان در کمپ ما مریضی هست که چنین مشکلی دارد. زنی داوطلبانه به مرکز ما آمده تا ترک کند، همسرش هم مصرف‌کننده و کارتن‌خواب است. او دختر 9 ساله‌ای دارد که به همراه عموی 15 ساله‌اش در خانه زندگی می‌کند و عمویش از او سوءاستفاده می‌کند. ما می‌دانیم این بچه در معرض آسیب است، اما اگر به 123 زنگ بزنیم تا بیاید و تحقیق و رسیدگی کند، چند ماه طول می‌کشد. من خودم به دلیل تجربه‌ای که داشته‌ام به 123 زنگ نمی‌زنم. ما به ساختار سریع‌تری نیاز داریم برای این‌که حکم قاضی را بگیریم و بچه را از آن شرایط بیرون بیاوریم. حتی اگر هم قاضی حکم بدهد، این حکم برای آن است که بچه به بهزیستی منتقل شود که در این حالت، نه بچه می‌خواهد به آن‌جا برود، نه مادر تمایل دارد؛ چون مادر امیدش این است که ترک کند و بعد از این‌که حالش خوب شد، با بچه‌اش زندگی کند، اما واقعیت این است که این اتفاق نمی‌افتد؛ چون حتی اگر ترک کند، کار، خانه و حمایت‌کننده‌ای ندارد تا بهزیستی بچه را به او برگرداند. بچه هم همین‌طور بلاتکلیف است و در موقعیتی قرار دارد که مورد سوءاستفاده قرار می گیرد، در معرض آسیب‌های بسیاری است و ممکن است یا حامله ‌شود یا معتاد و یا HIV بگیرد. باید به این وضعیت رسیدگی کرد تا از گسترش این آسیب‌های اجتماعی جلوگیری شود.

خدماتی که نهادهای دولتی به زنان و کودکان مبتلا به HIV ارایه می‌دهند
به گزارش مهرخانه، علاوه بر فعالیت‌هایی که سازمان‌های مردم‌نهاد در زمینه حمایت از زنان و کودکان مبتلا به HIV انجام می‌دهند، نهادهای دولتی نیز بیکار ننشسته‌اند و طرح‌هایی را به اجرا در می‌آورند. البته، بسیاری از طرح‌ها و برنامه‌های نهادهای دولتی به‌طور کلی بیماران مبتلا به HIV را دربرمی‌گیرد و در ارایه این خدمات مانند بیمه درمانی، خدمات آموزشی، دریافت تسهیلات اشتغال و... تفاوتی میان زنان و مردان وجود ندارد، اما زنان و کودکان مبتلا به HIV به دلیل آسیب‌پذیری بیشتری که نسبت به مردان دارند، به‌صورت ویژه نیز خدماتی دریافت می‌کنند.

ساماندهی یتیمان ایدز
برای نمونه در سال 1391، حمیدرضا الوندی؛ مدیرکل دفتر کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی وقت اعلام کرد این سازمان در پذیرش کودکان بدسرپرست هیچ محدودیتی ندارد و کودکان مبتلا به HIV هم در مراکز سازمان پذیرفته می‌شوند. طبق اعلام الوندی در سال 89 تفاهم‌نامه‌ای میان وزارت بهداشت، وزارت رفاه و سازمان بهزیستی برای ساماندهی یتیمان ایدز بسته شد که براساس آن کلیه کودکان بی‌سرپرستی که مبتلا به HIV هستند، تحت پوشش مراکز شبه‌خانواده سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند.

کمک به خانواده‌های متأهل مبتلا به HIV
یکی دیگر از نهادهایی که از بیماران مبتلا به HIV حمایت می‌کند، کمیته امداد امام خمینی (ره) است. حسن رضایی؛ معاون حمایت و سلامت خانواده کمیته امداد، در سال 92 از ارایه خدمات کمیته امداد به 60 خانواده متأهل مبتلا به ویروس HIV خبر داده بود که قطعاً این آمار طی دو سال اخیر افزایش داشته است. طبق اظهارات رضایی، دادن مستمری، خدمات درمانی، مشاوره فرهنگی و درمانی و برخورداری از مسکن مهر و روستایی به این خانواده‌ها از جمله فعالیت‌های کمیته امداد است.

سال گذشته نیز مجید رضازاده؛ رییس مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی درباره نحوه ارایه خدمات به زنان باردار مبتلا به ایدز جهت عدم ابتلای نوزادان آن‌ها به این ویروس گفت: این زنان توسط باشگاه‌های مثبت به وزارت بهداشت معرفی می‌شوند و در مراکز «مشاوره بیماری‌های رفتاری» آموزش‌های لازم را می‌بینند و داروهای موردنیاز به آن‌ها ارایه می‌شود.

برنامه پیشگیری از انتقال HIV از مادر مبتلا به نوزاد
همچنین فروردین ماه سال 93 دکتر عباس صداقت؛ رییس اداره کنترل ایدز وزارت بهداشت از آغاز اجرای برنامه پیشگیری از انتقال HIV از مادر مبتلا به نوزاد خبر داد و گفت: این دستورالعمل سال گذشته به 15 استان ابلاغ و مقرر شد پس از مشخص‌شدن نتایج فاز اول، این برنامه در فاز دوم در سراسر کشور گسترش یابد. براساس این برنامه در تمام این 15 استان مادران بارداری که برای دریافت خدمات مراقبت از بارداری مراجعه می‌کنند، از نظر HIV هم تحت بررسی قرار می‌گیرند و در صورت لزوم، خدمات پیش‌بینی‌شده به‌صورت کاملاً رایگان به آن‌ها ارایه خواهد شد.

صداقت فروردین ماه 94 با اشاره به این‌که فاز دوم این طرح در 3 ماهه اول سال جدید ابلاغ خواهد شد، گفت: باتوجه به ضرورت آموزش پرسنل ارایه‌دهنده خدمات مراقبتی زنان باردار و تأمین لوازم تشخیصی و درمانی لازم، این برنامه فازبندی شده و در فاز دوم تعداد استان‌های تحت پوشش و نقاط ارایه‌دهنده خدمات افزایش خواهد یافت.

سامان‌دهی زنان کارتن‌خواب مبتلا به ایدز
مهرماه سال جاری نیز انوشیروان بندپی در ارتباط با اقدامات صورت‌گرفته برای سامان‌دهی زنان کارتن‌خواب مبتلا به ایدز و هپاتیت گفت: ستادی با عضویت نماینده نیروی انتظامی، وزارت کشور، وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی برای تصمیم‌گیری در مورد زنان کارتن‌خواب تشکیل شده که به غربال‌گری افرادی که به‌عنوان زنان کارتن‌خواب شناسایی و جمع‌آوری شده‌اند، می‌پردازد و مشخص می‌کند وظیفه نگهداری هر یک از این افراد برعهده کدام سازمان قرار دارد.  

* مریم رجب‌وندی


ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار