پایگاه خبری مهرخانه | mehrkhane.com

کد خبر: ۳۴۲۶۹
تاریخ انتشار: ۲۷ ارديبهشت ۱۳۹۶ - ۰۹:۳۴
بیماری‌های ژنتیک جزو اولین علت‌های مرگ کودکان زیر پنج سال است و طبق محاسبات، هزینه‌های آزمایش‌های ژنتیک در مقابل بیماری‌های نادر کشور مانند هموفیلی ناچیز است. هزینه اجباری‌شدن مشاوره بالاست، ولی در مقابل هزینه بیماران هموفیلی، بالا نیست. بنابراین منطقی است که اینجا سرمایه‌گذاری کنیم تا بتوانیم نسلی با کمترین بیماری داشته باشیم.


تا چند سال پیش برخی از افرادی که تصمیم به ازدواج با اقوام خود داشتند، به مراکز انجام آزمایشات ژنتیک مراجعه می‌کردند اما درصد بسیاری از جامعه ضرورتی برای این امر احساس نمی‌کردند؛ اجباری شدن غربالگری ژنتیک راهی است تا تمام کسانی که نیاز به آزمایش ژنتیک دارند به این مسیر هدایت شوند و تولد سالانه 30 هزار کودک معلول کاهش یابد.

به گزارش مهرخانه، انوشیروان محسنی‌بندپی، رییس سازمان بهزیستی کشور در ابتدای سال 95 اولویت اصلی این سازمان را اقدامات پیشگیرانه دانست. یکی از اقدامات پیشگیرانه‌ای که محسنی‌بندپی بر آن تأکید داشت، غربالگری ژنتیک بود. به گفته او درصورتی‌که اقدامات ما برای اجباری شدن مشاوره پیش از ازدواج و آزمایش‌های قبل از ازدواج زوجین در برنامه ششم توسعه به قانون عملیاتی تبدیل شود، می‌توانیم در آینده شاهد کاهش چشمگیر معلولیت‌ها در کشور باشیم.

۹۰ درصد بیماری‌های ژنتیکی در خانواده‌ها تکرار شده است
یکی از زمینه‌های مشکلات ژنتیکی ازدواج‌های فامیلی است که باعث می‌شود ژن ناقص تقویت شود. چندی پیش محمود تولایی، رییس انجمن ژنتیک ایران از آمار 45 درصدی ازدواج‌‌های فامیلی در ایران خبر داد. براساس گفته‌های او آزمایش‌هایی که در شهرستان‌هایی مانند پاکدشت، ورامین و مناطق اطراف تهران انجام شد، نشان داد که ۹۰ درصد بیماری‌های ژنتیکی در خانواده‌ها تکرار شده و ریشه همه آن‌ها اختلالات ژنتیکی است. این موضوع بسیار مهم است که اگر قبل از ازدواج زوجین مشاوره ژنتیک انجام می‌دادند، با کاهش ۷۰ درصدی این بیماری‌ها روبه‌رو می‌شدیم.

تأکید بر مشاوره ژنتیک نه آزمایش ژنتیک
طی سال گذشته بحث‌های زیادی در مورد اجباری شدن آزمایش ژنتیک و غربالگری آن مطرح شد؛ برخی گروه‌ها مخالف اجباری شدن آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج بودند اما برخی از مسؤولان بر این امر تأکید داشتند. در نهایت مینو رفیعی، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی به این مشکلات خاتمه داد. به گفته او مسأله بهزیستی، مشاوره ژنتیک است. متأسفانه تمام افراد مدام از آزمایش ژنتیک نام می‌برند و مردم فکر می‌کنند با دادن آزمایشی، فرزندشان سالم می‌شود که این نظر غلط است. ما بر مشاوره ژنتیک تأکید داریم. در روند مشاوره، ممکن است آزمایش گرفته شود یا گرفته نشود؛ بستگی به این دارد که به چه بیماری‌هایی شک کنیم. نزدیک به 20 هزار بیماری ژنتیکی وجود دارد و اصلاً امکان ندارد با دادن یک آزمایش، 20 هزار بیماری ژنتیک را چک کرد. در حین مشاوره ممکن است به بیماری‌هایی مشکوک شویم که برای تعیین ژن، آزمایش دهیم. در بعضی مواقع به بیماری‌های مشکوک می‌شویم که نیازی به آزمایش ندارند و با معاینه می‌توان تشخیص داد. بنابراین در فرآیند مشاوره، پزشک تشخیص می‌دهد که آیا بیمار نیاز به آزمایش‌های تخصصی دارد و اگر دارد، در کدام دسته باید آزمایش انجام گیرد. گاهی یک بیماری در خانواده‌ای شناخته می‌شود و به آن‌ها می‌گوییم باید در ماه اول بارداری مراجعه کنند. گاهی باید قبل از تصمیم به بارداری مراجعه کنند. این‌که چه زمانی چه آزمایش‌هایی انجام شود، همه در فرآیند مشاوره ژنتیک مشخص می‌شود. پس آن‌چه اهمیت دارد، مشاوره ژنتیک است.

حدود 10 درصد از افراد نیاز به آزمایشات گران‌قیمت دارند
کارشناسان معتقدند حدود 10 درصد موارد، ممکن است نیاز به آزمایش‌های خیلی گران‌قیمت باشد. بیماری‌های ژنتیک جزو اولین علت‌های مرگ کودکان زیر پنج سال است و طبق محاسبات، هزینه‌های آزمایش‌های ژنتیک در مقابل بیماری‌های نادر کشور مانند هموفیلی ناچیز است. هزینه اجباری‌شدن مشاوره بالاست، ولی در مقابل هزینه بیماران هموفیلی، بالا نیست. بنابراین منطقی است که اینجا سرمایه‌گذاری کنیم تا بتوانیم نسلی با کمترین بیماری داشته باشیم.

پایلوت‌ها چه نتایجی را نشان می‌دهد؟
پیشنهادات بهزیستی برای اجباری شدن مشاوره پیش از ازدواج به دنبال اجرای پایلوت این مشاوره‌ها در کشور مطرح شد. شهریور سال گذشته که مسؤولان سازمان بهزیستی در انتظار تصویب قانونی این پیشنهاد در برنامه ششم توسعه بودند، آمارهایی از وضعیت غربالگری‌ها در پایلوت آن منتشر کردند. به گفته آن‌ها در 6 ماه دوم سال 94، 40 هزار زوج پیش از ازدواج غربال و کسانی که نیازمند مشاوره ژنتیک بودند، ارجاع شدند. تقریباً 8 هزار زوج مشاوره و مطلع شدند که ممکن است چه خطراتی داشته باشند. حتی در مواردی آزمایش ژنتیک تخصصی انجام شد. این روند در سال 95 هم ادامه پیدا کرد و مسؤولان امیدوار بودند که نزدیک به 100 هزار زوج را غربال کنند. به اعتقاد مسؤولان بهزیستی در سال 95 هر سال حدود 700 هزار ازدواج انجام می‌شود. اگر در سال 95، 100 هزار زوج را غربال کنیم یعنی یک‌هفتم ازدواج‌ها را پوشش داده‌ایم.

براساس گفته‌های کارشناسان بهزیستی سال 94 در 2 استان از مشاوره ژنتیک استقبال نمی‌کردند زیرا ترس این را داشتند که مانع ازدواج‌شان شویم یا به آن‌ها انگ بخورد. نیمه دوم سال 94 در استان‌ها کمپین‌های آگاه‌سازی ایجاد شد که در برخی استان‌ها بسیار کمک کرد تا حداقل مردم را حساس و در ذهن‌شان سؤال ایجاد کند. امسال نیز چنین تصمیمی توسط بهزیستی گرفته شده است؛ اعتباراتی برای آگاه‌سازی و تبلیغ قرار داده شده که از طریق رسانه‌ها و در سطح شهر، این مسأله آن‌قدر تکرار شود که آگاهی مردم نسبت به آن بالا رود. با توجه به منابع در تمام استان‌ها حداقل دوره‌های 20 روز تا یک ماهه‌ای را ویژه آگاه‌سازی ژنتیک در نظر گرفته‌اند. با این اقدامات، مراجعان بعضی از استان‌ها چندبرابر شده است و مردم درخواست مراجعه می‌کردند. در بعضی از استان‌ها بعد از آگاه‌سازی، شهروندان شهرهای اطراف محل برگزاری مشاوره‌های ژنتیک، ازدواج‌های‌شان را در شهر دوم انجام می‌دادند تا مشاوره دریافت کنند. این موضوع نشان می‌داد که مردم حساس شده بودند.

به گفته مجید رضازاده، رییس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور سابقه مشاوره‌ای ژنتیک در بهزیستی قدمتی 15 ساله دارد. چندی پیش او تصریح کرد که سالانه ۲۵ تا ۳۰ هزار معلول در کشور متولد می‌شوند. نیمی از این تولدها ناشی از اختلالات و بیماری‌های ژنتیکی است که در والدین کودک وجود داشته است. درصد بالایی از این اختلالات قابل شناسایی و پیشگیری است. به همین دلیل سازمان بهزیستی از حدود ۱۵ سال پیش برنامه مشاوره ژنتیک را راه‌اندازی کرده است. طی دو الی سه سال گذشته سازمان بهزیستی برنامه غربالگری اختلالات ژنتیک پیش از ازدواج را طراحی کرده است. بر اساس این طرح افرادی که در شرف ازدواج قرار دارند، پیش از این اقدام، مشاوره ژنتیک انجام داده و غربال می‌شوند که این برنامه طی سه سال به صورت آزمایشی اجرا شد و تبعات موفقیت‌آمیزی داشت.

در طول سه سال گذشته، برنامه غربالگری اختلالات ژنتیک در سه استان کشور اجباری شد و نهایتاً به دلیل نتایج موفقیت‌آمیز آن، در برنامه ششم توسعه پیشنهاد شد که غربالگری اختلالات ژنتیک پیش از ازدواج در سراسر کشور اجباری شود و مجلس نیز آبان‌ماه 95 به آن رأی داد.

این غربالگری مانع از ازدواج افراد نمی‌شود و تنها برای مراجعه‌کنندگان پرسشنامه‌ای پر می‌شود و به آن‌ها اعلام می‌شود که آیا در معرض فرزندآوری معلول هستند یا خیر؟ و اگر چنین باشد، توصیه می‌شود به مراکز مجاز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند. در مرحله اجرای پایلوت طرح، ۳۰ درصد از مراجعه‌کنندگان نیاز به رفتن به مراکز مشاوره ژنتیک داشتند و از این تعداد نیز ۳۰ درصد نیاز به انجام آزمایش‌های ژنتیک داشتند. سال گذشته در هر ۳۱ استان کشور حداقل در یک شهر به‌صورت پایلوت این طرح انجام و در استان‌های یزد، کرمان، مازندران و کهگیلویه و بویراحمد انجام غربالگری ژنتیک اجباری شد. این طرح در زمان پایلوت به صورت رایگان انجام می‌شد اما در اجرای کشوری هزینه آن بالا می‌رود، در نتیجه صرفاً از افراد بی‌بضاعت هزینه دریافت نمی‌شود. البته مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک هزینه زیادی نمی‌برد. آنچه پرهزینه است، انجام آزمایش ژنتیک است که از ۲۰۰ هزار تومان تا یک میلیون و بیشتر هزینه دارد که تعداد بسیار کمی از افراد به این مرحله می‌رسند.

حمایت مالی از افراد بی‌بضاعت
از آن‌جایی‌که هزینه‌های این آزمایش‌ها نیز گران است، در برنامه ششم توسعه پیش‌بینی شده منابع حاصل از افزایش 15درصدی حق‌التحریر ثبت طلاق، در بودجه سنواتی بهزیستی و کمیته امداد بیاید تا هزینه‌های آزمایش ژنتیک برای مددجویان این دو نهاد رایگان شود.

در جریان طرح «غربالگری پیش از ازدواج» سازمان بهزیستی کشور، پرسشگران از افراد نیازسنجی کرده و در صورت نیاز، فرد را به مشاوره ژنتیک ارجاع می‌دهند و معمولاً حدود 10 تا 15 درصد افراد ارجاع‌شده به مشاوره‌های ژنتیک، نیازمند انجام آزمایش هستند. بودجه تمامی برنامه‌های ژنتیک سازمان بهزیستی کشور حدود 20 میلیارد تومان است. همچنین اعلام شده که با هدف کاهش شیوع و بروز معلولیت‌های ناشی از اختلالات ژنتیک و کاهش هزینه‌های آزمایشگاه‌ها، سازمان بهزیستی برای هر فرد از مراجعان مراکز مشاوره، کمک‌هزینه معادل 30 میلیون ریال و برای خانواده‌های دارای فرزند با اختلال ژنتیکی، مبلغ 50 میلیون ریال در نظر گرفته است که البته هنوز در رابطه با تأمین آن اطلاعاتی در دست نیست.

جزئیات طرح غربالگری در برنامه ششم توسعه
در نهایت شورای نگهبان به اجباری‌شدن این طرح در برنامه ششم توسعه رأی داد و اعلام شد که نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جریان رسیدگی به جزئیات لایحه برنامه ششم توسعه در مصوبه‌ای، کلیه متقاضیان ازدواج را مکلف به ارائه گواهی انجام غربالگری به دفاتر ازدواج کردند. طبق ماده 90 این لایحه، کلیه متقاضیان ازدواج باید جهت ثبت قانونی ازدواج دائم، گواهی انجام غربالگری در شبکه‌های بهداشت و درمان را به منظور شناسایی ازدواج‌های پر خطر از نظر بروز اختلالات ژنتیکی به دفاتر ازدواج ارائه کنند.

در تبصره 2 این ماده آمده که هزینه انجام آزمایش‌های مددجویان تحت پوشش کمیته امداد خمینی(ره) و سازمان بهزیستی رایگان است و توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) پرداخت خواهد شد و در تبصره 4 این ماده نیز آمده است که وزارت بهداشت و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی (سازمان بهزیستی) موظف‌اند امکان دسترسی تمامی افراد که درصدد ازدواج هستند را به مراکز مشاوره فراهم کنند تا در صورت نیاز به آزمایش ژنتیک، آنان را راهنمایی کند. مطابق این مصوبه، تمام زوج‌های جوان باید پرسشنامه‌هایی را قبل از ازدواج تکمیل کنند تا از معلولیت‌ها جلوگیری شود.

تصویب اجباری‌شدن طرح «غربالگری پیش از ازدواج» اتفاق مثبتی بود که در برنامه ششم رخ داد؛ چراکه ۹۰ درصد بیماری‌های ژنتیکی در خانواده‌ها تکرار شده و ریشه همه آن‌ها اختلالات ژنتیکی است که اگر قبل از ازدواج زوجین مشاوره ژنتیک انجام شود، با کاهش ۷۰ درصدی این بیماری‌ها روبه‌رو می‌شویم. همچنین سالانه بیش از 30 هزار کودک معلول در کشور متولد می‌شوند که اجباری کردن غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج به کاهش تولد نوزاد معلول کمک می‌کند. در کنار آن‌ها این طرح از بسیاری از سقط‌هایی که به دلیل معلول بودن جنین انجام می‌شود، جلوگیری کرده و در نتیجه وضعیت فرزندآوری و نرخ جمعیت نیز به شرایط بهتری خواهد رسید.

کمبود پزشک؛ مشکلی در راه
با وجود مفید بودن این طرح، شاهد بروز مشکلاتی در راه آن هستیم. به گفته انوشیروان محسنی بندپی، رییس سازمان بهزیستی کشور، نبود و کمبود مراکز ژنتیک برای انجام این غربالگری‌ از مشکلات این برنامه است که قرار شده بنا به توافقی که با وزارت بهداشت صورت گرفته است به زودی تعدادی از پزشکان برای ارائه این خدمات به بهزیستی ملحق شوند و خدمات تخصصی بهزیستی در استان‌های محروم توسعه یابد.

انتهای پیام/ 940502

ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار